Het programma

Eigen regie van mensen met gevorderde kanker en hun naasten (SMART-onderzoek)

Voor dit onderzoek maken we gebruik van een bestaand programma. Het originele programma is een succesvol programma dat in meer dan 30 landen wordt gebruikt en waaraan meer dan één miljoen mensen met een chronische ziekte al hebben deelgenomen. Wij hebben het programma aangepast voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten.

Het “Leven met Kanker” programma is een online programma en bestaat uit twee onderdelen: de online groepsbijeenkomsten en individuele werksessies.

Deelnemers van het onderzoek worden uitgenodigd om elke week gedurende 6 weken, online aan een groepsbijeenkomst deel te nemen.
• Elke bijeenkomst duurt ongeveer 1,5 uur en de groep bestaat uit 8 tot 12 deelnemers.
• Deelnemers kunnen samen met een naaste deelnemen, maar dat is niet noodzakelijk.
• De bijeenkomsten worden via videobellen gehouden. Ervaring met videobellen is niet nodig. Voorafgaand aan de eerste bijeenkomst krijgen deelnemers uitleg over videobellen, en wordt de verbinding getest.
• Naast de online bijeenkomsten wordt aan deelnemers gevraagd om elke week aanvullende informatie door te nemen. Dit bestaat uit korte videofragmenten en een syllabus. Dit duurt ongeveer 15 tot 30 minuten per week. De deelnemers kunnen zelf een moment kiezen waarop ze dit willen doen.
• Tijdens de bijeenkomsten komen thema’s aan bod die relevant zijn voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Voorbeelden zijn: omgaan met lastige emoties, leven met onzekerheid, vermoeidheid, pijn en verandering van leefstijl.
• Vaardigheden die aan bod komen zijn: het maken van een actieplan, beslissingen nemen, problemen oplossen en effectieve communicatie.
• Het programma is géén voorlichtingsprogramma waarin verteld wordt wat deelnemers moeten doen. Deelnemers kiezen zélf aan welke moeilijkheden en uitdagingen zij willen werken, stellen hiervoor haalbare doelen op en gaan er zelf mee aan de slag.
• Deelnemers bepalen zelf wat zij met andere deelnemers willen delen, alleen luisteren kan ook.
• De ervaring leert dat veel mensen het programma waardevol vinden omdat het hen in staat stelt om hun eigen ervaringen met anderen te delen, van elkaar te leren en elkaar te steunen.
• Daarnaast dragen deelnemers er ook bij dat we meer kennis krijgen over de werking van het programma.

De bijeenkomsten worden begeleid door twee procesbegeleiders, die ervaringsdeskundigen op het gebied van kanker zijn. Zij zijn getraind om de bijeenkomsten te begeleiden, deelnemers te stimuleren om aan de slag te gaan met moeilijkheden en uitdagingen en ze zorgen voor een veilige en ondersteunende sfeer. Er is ook iemand aanwezig die kan ondersteunen bij eventuele technische problemen.